21 березня відзначають Міжнародний день людини із синдромом Дауна. За різними оцінками щороку народжується від 3 до 6 тис. дітей із цією генетичною особливістю.
Міністерство охорони здоров’я розповідає про неї більше.
🔎 Що таке синдром Дауна?
Це набір симптомів, що розвинулися через присутність додаткової 21 хромосоми. Більшість людей мають 23 пари хромосом, успадкованих від кожного з батьків, – загалом 46 хромосом. Коли є додаткова до однієї із пар хромосома, то це називають трисомією. Це змінює те, як розвиваються мозок і тіло дитини. Тому люди із синдромом Дауна потребують додаткового піклування про здоров’я і розвиток.
🔎 Як діагностують синдром Дауна?
Діагноз можна встановити ще до народження дитини. Для цього всім вагітним проводять пренатальний скринінг за допомогою УЗД. У разі підозри синдрому Дауна можуть провести діагностичні тести, коли беруть зразок клітин плоду. Ці тести забезпечують діагноз майже зі 100% точністю, проте вони можуть нести певні ризики для мами та дитини. Їх проводять тільки в разі істотних підозр, що з’явилися при скринінгу.
🔎 Які прояви має синдром Дауна?
Ступінь проявів може бути різним. Синдром Дауна може спричинити затримку розвитку, у тому числі й інтелектуального, а також інші медичні стани, як-от захворювання слуху, серцево-судинної системи тощо. Люди із синдромом Дауна мають більші ризики хронічних захворювань, тому важливо уважно ставитися до способу життя і профілактичних обстежень.
🔎 Якої допомоги потребують люди із синдромом Дауна?
Спеціальні заняття зі спеціалістами із самого народження, заняття з фізичними терапевтами, ерготерапевтами, логопедами, педіатрами, психологами, інклюзивне освітнє середовище допомагають дітям із синдромом Дауна покращити фізичний та інтелектуальний розвиток, збільшити самостійність та краще інтегруватися в суспільство.
За умови підтримки, люди, народжені з синдромом Дауна, можуть мати щасливе та здорове життя. Деякі з них будуть більш незалежними, інші – потребуватимуть регулярного догляду. Проте усі вони можуть бути інтегрованими в суспільство, можуть працювати, займатися творчістю.
Для того, щоби підтримати, розвіяти міфи та стереотипи про людей із синдромом Дауна, кожного року у цей день березня проходить флешмоб Lots of Socks.
Щоб долучитися, вдягайте різнокольорові непарні шкарпетки та виставляйте фото у соцмережах із хештегами #шкарпетуйся, #lotsofsocks, #worlddownsyndromeday.
” Нове життя ” пропонує дізнатися найпоширеніші міфи про цей синдром та спростувати деякі з них.
👉 Міф 1. Ці люди невиліковно хворі, бо у них хвороба Дауна.
Насправді, ці люди взагалі не хворі. Тобто так, звичайно, у деяких з них бувають певні захворювання (вада серця, наприклад), але говорити про «невиліковну хворобу Дауна» абсолютно некоректно. Перш за все тому, що це не хвороба, а генетичний стан, який визначається наявністю в клітинах додаткової хромосоми. Зайва, 47-а хромосома, зумовлює появу ряду фізіологічних особливостей, внаслідок яких дитина повільніше розвивається і пізніше своїх ровесників проходить загальні для всіх дітей етапи розвитку. Люди з синдромом Дауна не є хворими: вони не «страждають» від синдрому Дауна, не «уражені» цим синдромом і не «є його жертвами».
👉 Міф 2. Люди з синдромом Дауна не здатні до навчання.
Причина виникнення цього міфу – дослідження, які проводилися в спеціалізованих установах. Але ж там будь-яка дитина не зможе ефективно розвиватися, тому що позбавлена батьківської любові — основного стимулу для малюка. У той же час, живучи в сім’ї, «безперспективний» малюк в рік сам сідає, в два – ходить, до двох з половиною – їсть ложкою і вимовляє перші слова, в чотири – показує свій характер. Дитина з синдромом Дауна вчиться допомагати по дому, може піти в дитячий садок, а потім і в школу, говорити іноземною мовою, освоїти комп’ютер і займатися спортом.
👉 Міф 3. Дитина з синдромом Дауна — плід асоціальної поведінки батьків.
За статистикою, одна дитина з 700 немовлят з’являється на світ з синдромом Дауна. Це співвідношення однакове в різних країнах, кліматичних зонах, соціальних прошарках. Воно не залежить від способу життя батьків, їхнього здоров’я, шкідливих звичок, харчування, кольору шкіри або національності. Хлопчики і дівчатка з синдромом Дауна народжуються з однаковою частотою. Батьки при цьому мають нормальний набір хромосом.
👉 Міф 4. Люди з синдромом Дауна становлять небезпеку для суспільства.
Кажуть, що людям з синдромом Дауна властиві статева агресія, неадекватна поведінка, часта зміна настроїв – від благодушності до люті, але це глибока помилка. Навпаки, люди з синдромом Дауна здатні показати приклад щирої любові, оскільки вони милі і доброзичливі. Але у кожного – свій характер і настрій, як і у звичайних людей. Ми не знаємо злочинів, скоєних людьми з синдромом Дауна.
👉 Міф 5. Зі мною цього не станеться.
Дитина з синдромом Дауна може народитися в будь-якій сім’ї, це генетична випадковість.
👉 Міф 6. Дітям з синдромом Дауна краще перебувати в спеціалізованому закладі під наглядом фахівців.
Існує спеціальний термін, що описує те, що відбувається з дитиною в спеціальних установах – синдром госпіталізму. Це порушення психічного і особистісного розвитку, викликане відділенням немовляти від матері і перебуванням в спеціальній установі. Госпиталізм накладає негативний відбиток на всі сфери особистості дитини, гальмуючи інтелектуальний, емоційний і фізичний розвиток. І це ніяк не пов’язано з наявністю або відсутністю синдрому Дауна .
Підготувала Оксана ГРАЧ
